nanaとボンちゃんとお花

孫のボンちゃんはMR +ASD傾向、バァバはASD+うつ病、ママはADHD+双極性Ⅱ型.冬季うつ、の発達凸凹家族です

はざまのコドモ-息子は知的ボーダーで発達障害児 〜Bookレビュー

お断り
この記事は投稿日時がうまく設定できなくて、あまり閲覧していたでだけませんでした。
しかしながら、どうしてもお知らせしたい情報があるので、再UPします。
情報のみをご覧になりたい方は、INDEXの【感想 + 貴重な情報】または【きょうの種】をクリックして、サクッとご確認ください。
もし、「そんなの、知ってるよ〜」と思われた方は、ご容赦ください。
 

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Kindle Unlimitedで情報収集シリーズ。

今回は大きな収穫があった。

コミックなので、iPadの大きな画面で読む。

 

はざまのコドモ-息子は知的ボーダーで発達障害児

www.amazon.co.jp

著者 = 沖田×華、君影草、他

2015年12月出版

通常価格¥594    単行本¥257

⭐︎4、4     163個の評価

 

Amazonの紹介文より
発達障害をもち、普通学級での学習や日常生活が困難なため特別支援学校への進学を希望するも、知能テストの結果が規定より高かったため、療育手帳が取得できず進学が許可されない…!?      
そんな「はざまのコドモ」の日常とその母親の奮闘を、「毎日やらかしてます。アスペルガーで、漫画家で。」の著者、沖田×華が描いた、ノンフィクシコミックエッセイ 

 

 沖田×華さんのアシスタント、君影草さんの体験が書かれている。

コミックだがよくまとまっており、挟まれた解説コラムも読みやすい。

2015年出版で少し情報が古いが、お母さんの苦労がリアルに書かれていて共感できる。

 

知的ボーダーとは(本書解説コラムより抜粋)

、IQ70以下が発達遅滞

IQ90前後からが正常

その狭間の IG70〜85くらいの人が「境界知能」と呼ばれ、

主人公のヨシ君は85程度でここに該当する。

 

そういう人は、抽象的な概念の獲得が難しいことが多く、大体小学校の中学年くらいから学習面の不安が出てくることが多い。

また、成人になっても仕事の内容が理解できなかったりと、いろいろな問題を抱えている場合がある。

 

「発達障害は知的障害を伴わない」と思われがちだが、ASD(自閉症スペクトラム)の場合は、知的障害の有無は関係ない。

 

 

本書より

睡眠障害

ヨシ君は生まれた時からずっと眠らない子どもだった。

昼夜わかたず大声で泣きわめき、おとなしいのは授乳の時だけ。

父母ともに疲れ果て、近隣からの苦情が来るに至って、マンションを購入。

環境が変わればとの期待は虚しく、ついにパパが無意識にヨシ君の口を強く塞ぐ事態にまで発展。 

ここで病院受診に至るが、医師の心ない言葉に傷つく。

何とか幼児の睡眠障害を診てくれる病院が見つかり、遠方ではあるが受診。

4歳にしてやっと「睡眠相遅延症候群」という診断がおりる。

1日が25時間周期のため、睡眠時間が綺麗にずれていくのがグラフ化されていた。

光治療が始まり、好転のきざしも見え始めるが、完治には至らず就学時期を迎える。

 

困ったコドモ

入学したA小学校では全く症状に配慮がなされず、「廊下で寝るなんておかしい!」「学校の評価が下がるからすぐに転校しろ」と教頭に言われる。

担任と学年主任の勧めで教育委委員会に相談、

検査の結果やっとASDとの所見がおり、授業には加配の補助員が配置され、週一回通級指導学級に通う。

 

もらえないコドモ

学校から療育手帳の取得を求められ、児童相談所で判定テストを受けるが、結果はIQ85のため手帳取得はできないと言われる。

ヨシ君は、健常児にも障がい児にも入れない、ボーダー児童になってしまった。

言葉でうまく伝えられないため、噛み付きという他害行動まで出てきた

 

傷つくコドモ

ヨシ君は4年生になり睡眠障害は改善されてきたが、依然療育手帳は取れない。

ここで君さんの身体に、24時間鋭い痛みが走るという異変が起こる。

そして、パパの不倫、借金担保にマンションを取られ、離婚。

傷ついたヨシ君は、壁に頭を激しくぶつける自傷行為がでる。

 

限界のコドモ

障がいに理解のない担任に変わり、ヨシ君には辛い生活が続く。

しかし、個人指導の塾にやっと居場所を見出す。

 

促されるコドモ

ヨシ君には軽い喘息があり、担任に無理やり勧められた全寮制の T学園に連絡を取らざるを得なくなる。

そこで電話に出てくれた先生が「それは強要・脅しです、教育委員会にはこちらから通報します」と言ってもらえ、少し教育委員会や学校の対応が改善される。

 

ヨシ君の中学校進学が迫ってきた。

教育委員会から、「中学校に嘆願書を書いて下さい」と提案され、やっと支援級への進学が認められる。

 

歩き出したコドモ

中学校の支援学級に進学したヨシ君はグングン成長し、楽しい学校生活が送れるようになった。

一方君さんは、線錐筋痛症・甲状腺低下症・子宮内膜症・白内障・悪性高血圧などを患い、自らマンガを描ける状態ではなくなってしまう。

そこで沖田×華さんが作画して、このコミックが出来上がったといいうわけ。

 

 

感想 + 貴重な情報

この本が上梓されたのが2015年だから、ヨシ君が生まれたのは今から20年近く前ということになる。

当時は、発達障害に対する理解も進んでおらず、君さんは本当に心身ともにボロボロになりながらヨシ君を守り続けた。

ただただ、スゴイ!の一言だ。

 

実は、我が家のボンちゃんはヨシ君の状況にドンピシャリ。

療育手帳を四歳で取得できたが、その際にIQがギリギリなので取得できるかどうかわからず、ダメ元で申請した。

幸い取得できたおかげで、転居後の現在、療育園に通うことができている。

もし、手帳がなかったら保育園の加配もつかず、療育園にも入れず、辛い生活になっていたことと思い心底ゾッとした。

 

コラムより貴重な情報

ヨシ君のようにIQが基準値より高く療育手帳が取れない場合、

発達障害が顕著な場合精神保険福祉手帳の取得が認められることがある。

この手帳があれば、将来的に障害者雇用の対象になることができる。

また、18歳以前に取得した場合、障がい年金の申請がスムーズにいくこともある。

 

これには、心底ホッとした。

実は療育手帳更新の際、再取得できるかどうか心配していた。

このコミックの出版年月日が古いため、情報が変わっているかもしれないので、自分でも調べてみた。

plus.spool.co.jp

やはり、18歳未満の場合、児童相談所から申請できるようだ。

 

 

 

きょうの種  f:id:nana-plant51:20180724132028j:plain

・ASD(自閉症スペクトラム)の場合、知的障害の有無は関係ありません。

・IG70〜85くらいの人が「境界知能」と呼ばれます。

・療育手帳が取得できない場合、精神保険福祉手帳が取得できないか検討してみましょう。

 

May this small seed sproud in your field.

See you.